De ALSIcebucketchallenge in huiverijs

Lieve papa,

Geen emmer, maar een voetbad vol ijsblokjes. ALS is geen ziekte van korte pijn. Hoewel, je haalde de levensverwachting van twee tot vijf jaar na de diagnose niet en leefde nog negentien maanden. Negentien maanden steeds meer naar adem happen en op het einde stikken. Van tintelende voeten naar wandelstok, van stok naar rolstoel, van rolstoel naar onbewogen in bed liggen en niet kunnen vertellen welke vouw in het laken je huid schuurt. Van kort en zuinig douchen naar een voetbad om je blauwe, verkleumde voeten te verwarmen en van het voetbad naar een verpleegster die je kantelde tot ze op de meest efficiënte manier je intieme plekken kon wassen. Negentien maanden. Van lamsbout en rode wijn naar makkelijk door te slikken zalmpaté en kruidenbrouwsel in een Chinees ziekenhuis, van zalmpaté en Chinese kruiden naar de maagsonde. En met de sonde altijd de geur van ingewanden, altijd de geur van de dood in de kamer.

Ik doneer meer dan geld. Ik doneerde, samen met familie en de paar vrienden die hun rug niet draaiden, vooral tijd. Terwijl mijn vriendinnen de luiers van hun baby’s vervingen, probeerden wij je ervan te overtuigen ook een pamper te dragen. Zodat wij je niet oneindig veel keren per dag moesten optillen om je naar het toilet te brengen, waar we je soms niet konden houden en uit onze handen glipte. Je hield vol. Je wilde de luiers niet. Je wilde waardigheid. En waardig ben je gestorven. In stilte.

Wat is er na de stilte? Er is onwetendheid, er is loze kritiek op de ALS Icebucketchallenge. Maar veel groter dan die kritiek is de bewustwording die als een ijskoud vuur over de wereld raast. De geldbedragen die ingezameld worden zijn ongezien groot en bieden hoop. Wat blijft? Jouw kleren die ook mij te groot zijn. En nadat er niets anders was dan tot het uiterste gaan en naast mijn vader ook mezelf verliezen, kwam het besef dat er uiteindelijk alleen maar liefde overblijft. En die liefde laat je nooit meer los. 

Ik ben dankbaar voor elke ijsemmer, voor elk gezicht – bekend of niet bekend – dat deze ziekte mee op de kaart zet. Laten we ALS nu van de kaart vegen. Elke vezel van mijn lijf is dankbaar voor de bewegingen die ze nog kan maken, voor elke bijdrage, elke mogelijke oplossing voor deze mensonterende ziekte. Ik ben dankbaar voor elke geliefde die ik nog vast kan houden en die ik de kleinste en grootste dingen liefdevol kan vergeven.

Ik nomineer voor deze uitdaging Jan Karel Kleijn die me op het einde zo gesteund heeft, mijn zus Irina Meeusen… en cameraman Joeri van Beurden.

Doneer (ook zonder genomineerd te zijn!):

Stichting ALS Nederland: NL50 INGB 0000100000

ALS Liga België: BE28 3850 6807 0320